Postado em quinta-feira, 8 de março de 2018
às 12:01
Quando as crianças têm alguma doença rara
A palavra ‘rara’ soa ainda mais diferente e heterogênea quando está relacionada com uma doença,não é verdade?Além da falta de informação que existe sobre esses tipos de doenças, as famílias afetadas sentem a angústia por não saber que o que pode...
Além da falta de informação que existe sobre esses tipos de doenças, as famílias afetadas sentem a angústia por não saber que o que pode esperar, como viver e sustentar essa realidade.
Doença rara em crianças
Assim se sentem muitos pais de crianças com doenças raras, ou seja, com aquelas doenças consideradas, na sua maior parte, crônicas e degenerativas.
Existem entre 6.000 e 7.000 doenças raras, que afetam em seu conjunto de 6 a 8% da população mundial.
No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, e a falta de uma política nacional para lidar com essas doenças é um grande problema. Pacientes enfrentam diversas barreiras no país, desde para conseguir tratamentos especializados e medicamentos como preconceitos diversos.
Uma doença é considerada rara quando afeta a um número limitado da população. Essas doenças se caracterizam por ser, na sua maior parte, crônicas e degenerativas. 65% dessas doenças são graves e invalidantes.
Dois de cada três casos apresentam incapacidade na autonomia. Estima-se que existam entre 5 a 7 mil doenças raras diferentes, e tanto a diversidade de desordens como os sintomas variam de doença para doença, mas também dentro da própria enfermidade. O que afeta por igual a todas elas é a dificuldade para conseguir um diagnóstico correto.
Por serem pouco usuais, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico adequado pode representar uma eternidade. Exames, testes, visitas a especialistas... Tudo isso implica em atrasos incompreensíveis e inaceitáveis, e o tratamento nem sempre existe para todas as doenças.
Além disso, as famílias de crianças com doenças raras têm que enfrentar todos os dias problemas de integração social, escolar e de trabalho, já que são problemas que podem gerar outras dificuldades como a discriminação, o isolamento, a exclusão...
Tudo isso, sem contar com o alto custo dos poucos medicamentos que existem, que, somado à dificuldade de conciliar trabalho e filhos, pode fazer com que a vida familiar se encontre comprometida e deteriorada.
Fonte: Guia Infantil