Quando as crianças têm alguma doença rara

 Além da falta de informação que existe sobre esses tipos de doenças, as famílias afetadas sentem a angústia por não saber que o que pode esperar, como viver e sustentar essa realidade.

Doença rara em crianças

Assim se sentem muitos pais de crianças com doenças raras, ou seja, com aquelas doenças consideradas, na sua maior parte, crônicas e degenerativas.

Existem entre 6.000 e 7.000 doenças raras, que afetam em seu conjunto de 6 a 8% da população mundial.

No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, e a falta de uma política nacional para lidar com essas doenças é um grande problema. Pacientes enfrentam diversas barreiras no país, desde para conseguir tratamentos especializados e medicamentos como preconceitos diversos.

Uma doença é considerada rara quando afeta a um número limitado da população. Essas doenças se caracterizam por ser, na sua maior parte, crônicas e degenerativas. 65% dessas doenças são graves e invalidantes.

Dois de cada três casos apresentam incapacidade na autonomia. Estima-se que existam entre 5 a 7 mil doenças raras diferentes, e tanto a diversidade de desordens como os sintomas variam de doença para doença, mas também dentro da própria enfermidade. O que afeta por igual a todas elas é a dificuldade para conseguir um diagnóstico correto.

Por serem pouco usuais, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico adequado pode representar uma eternidade. Exames, testes, visitas a especialistas... Tudo isso implica em atrasos incompreensíveis e inaceitáveis, e o tratamento nem sempre existe para todas as doenças.

Além disso, as famílias de crianças com doenças raras têm que enfrentar todos os dias problemas de integração social, escolar e de trabalho, já que são problemas que podem gerar outras dificuldades como a discriminação, o isolamento, a exclusão...

Tudo isso, sem contar com o alto custo dos poucos medicamentos que existem, que, somado à dificuldade de conciliar trabalho e filhos, pode fazer com que a vida familiar se encontre comprometida e deteriorada.


Fonte: Guia Infantil